Item 139 - Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en phase palliative ou terminale d'une maladie grave, chronique ou létale (1). Principaux repères cliniques. Modalités d'organisation des équipes, en établissement de santé et en ambulatoire.

Définitions

• Soins palliatifs (SFAP): soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, ou terminale
• Phase stade pallitif actif : plusieurs années / soins dont l’objectif est d’améliorer la quantité de vie
• Phase palliative symptomtique : quelques mois / soins dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie
• Phase terminale: quelques semaines / soulager l’inconfort dans un contexte de défaillances vitales
• Phase agonique : quelques heures à quelques jours

Remarque:

• Les phases curative et palliative ne sont pas mutuellement exclusives.
• Elles coexistent en permanence et doivent s’intègrer dans la continuité des soins.
• Soins curatifs > palliatifs au début puis inversion progressive jusqu’à la phase terminale
• Soins palliatifs :
• actifs
• continus
• évolutifs
• coordonnés
• Objectifs :
• prévenir ou soulager les symptômes, physiques et psychiques
• anticiper les complications : pescriptions anticipées personnalisées
• respect des besoins psychologiques, sociaux, spirituels, et de la dignité de la personne soignée
• promouvoir l'autodétermination du patient +++

Cadre légal = ni euthanasie, ni suicide assisté

• Loi du 4 février 1995 : dispositions sur la lutte contre la douleur
• 9 juin 1999 : l’accès aux soins palliatifs est un droit
• Loi du 4 mars 2002 : Loi Kouchner
• Droits des malades et à la qualité du système de santé
• Loi Leonetti (= Loi du 22 avril 2005)
• Lutte contre l’obstination déraisonnable (ex-acharnement thérapeutique)
• Autonomie (le patient est libre de refuser des soins)
• Personne de confiance
• Directives anticipées non contraignantes / valables 3 ans / si patient inconscient
• Double effet : recourir à un traitement qui peut avoir pour ES d’abréger la vie
• Collégialité et transparence des décisions de limitation des soins
• Loi Claeys-Leonetti 2016
• Directives anticipées contraignantes / valables sans limitation de durée +++
• Droit à la « sédation profonde et continue » jusqu'au décès
• Arrêt possible de l'hydratation et de la nutrition artificielle
• Décret du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en oeuvre des décisions de limitation ou d'arrêt de traitement
• 4 niveaux de décisions :
• Ne pas entreprendre un nouveau traitement
• Fixer des limites de posologie
• Arrêter un traitement
• Renforcer les sédations
• Modalités organisationnelles (circulaire 2002-98) (5)
• Unités de soins palliatifs (USP)
• Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
• Lits identifiés (lits avec patients de SP hors des USP)
• Réseaux de soins palliatifs (par territoire)
• Soins palliatifs à domicile (HAD ++)

Euthanasie

• = mettre fin à la vie d’un patient de façon délibérée et active
• Du point du vue pénal : assimilée à un homicide
• Code de déontologie : « le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort »

Facteurs pronostics validés en phase palliative

• cliniques :
• syndrome tumoral
• score OMS ≥ 3
• sarcopénie
• dénutrition
• biologiques :
• hypoalbuminémie
• lymphopénie
• syndrome inflammatoire biologique sans cause infectieuse
• LDH ↑

Mécanisme psychoadaptatifs du patient atteint de maladie grave

• Küber-Ross : succession de choc > colère > marchandage > relâchement > sérénité
• Chez le sujet âgé parfois tronquée / moins apprente
• Ionescu : sans relation temporelle : déni / dénégation / isolation /déplacement / maitrise / régression / projection agressive / combativité ou sublimation

Identifier une situation relevant des soins palliatifs et l'analyser

• Maladie
• mettant en jeu le pronostic vital
• au stade terminal
• sans traitement curatif
• Malade
• état physique = stade évolutif de la maladie
• état psychologique = souhait du patient
• relation avec ses proches
• croyances religieuses ou non
• Soignants
• équipes multidisciplinaires de professionnels de santé : médecin, infirmière, psychologue...
• compétentes en terme de soins palliatifs
• refusant l'obstination déraisonable (= acharnement thérapeutique)
• Qui aboutit à une décision de soins palliatifs ?
• le patient : ses souhaits
• la famille
• les soignants
• Trajectoires de vie vers les SP
• Trajectoire 1 "déclin rapide"
• 50% des patients
• Modèle du cancer
• Phase curative : objectif de guérison = soins de support pluridisciplinaire
• Incurabilité
• Objectif de gain en survie = phase palliative active : chimiothérapie, thérapies ciblées, immunothérapie, RT...
• Prise en compte de la qualité de vie car maladie chronique
• Amélioration du confort et de la qualité de vie exclusivement = phase palliative symptomatique
• Phase terminale
• Décès dans les heures ou jours car défaillance d'une ou plusieurs fonctions vitales
• Traitement symptomatiques essentiels
• Trajectoire 2 "déclin graduel"
• 40% des SP
• Episodes de déteriorration aigues + temps de récupértion
• Parfois mort soudaine et inattendue
• Trajectoire 3 "déclin lent"
• 12% des SP
• Classiquement : MA / maladie neurodégénérative
• Quand débuter les SP ?
• En association avec les traitements luttant contre la maladie
• Quand arrêter les traitements spécifiques ou de suppléance des fonctions vitales
• Etat général du patient très altéré
• Complications intercurrentes
• Traitements inefficaces + ml tolérés
• Lésions irréversibles et maintenu en vie de manière artificielle
• Confort insuffisant
• Patient qui s'interroge sur la poursuite des ttt / lassitude / souhait de mourir
• Distinction entre TTT, soins, accompagnement
• TTT : étiologiques, suppléance des fonctions vitales ou symptomatique
• Soins : nursing, infirmiers, masso-kinésithérapie
• Accompagnement : positionnement humain de proximité et solidarité

NB : pour les médecins, 3 niveaux d'expertise en soins palliatifs (SP) :

• SP de base : tout médecin
• SP d'intervention : médecin référent en SP
• SP spécialisés : médecin spécialiste en SP

Principes de prise en charge

• Prise en charge globale
• « douleur globale » : physique / psychique / affective / spirituelle
• → prise en charge médicale / psychologique / sociale
• Prise en charge pluridisciplinaire
• Hospitalisation initiale ou non à discuter / en cancérologie ou soins palliatifs
• Équipe spécialisée de soins palliatifs (unité mobile ou fixe)
• Médecin traitant (++) et médecins spécialistes (oncologue, etc.)
• Paramédicaux : kinésithérapeute / psychologue / infirmière, etc.
• Entourage et associations : bénévoles, famille, etc.
• Favoriser la voie sous-cutanée +++ 
• Si la voie orale n’est plus possible, utiliser au maximum la SC (ou proposer la pose d'une voie centrale simple)
• Pour médicaments, hydratation, etc. !! Éviter IV tant que possible
• ARRÊT des examens et soins inutiles
• Décision collégiale de limitation des soins
• En fin de vie : éviter l'obstination déraisonnable

Traitement spécifique à visée palliative

• !! NPO la chimiothérapie ou l’hormonothérapie si elle est indiquée
• Palliatif n'est pas synonyme d'arrêt de traitement !!!
• Traitements actifs possibles :
• Il existe de nombreuses chimiothérapies palliatives qui ont pour but de repousser la survenue de la phase terminale
• Il est possible de vivre décemment et de travailler pendant des années parfois avec une maladie métastatique...
• Objectif : augmenter la survie sans progression / 1ère-2ème ligne
• Penser aux stratégies endoscopiques ou chirurgicales palliatives
• Endoprothèse dans un cancer de l’œsophage, du pancréas (endoprothèse biliaire)...

Prise en charge de la douleur

• Évaluation de la douleur par échelle d’auto/hétéro-évaluation
• Traitement antalgique adapté au niveau OMS et au type de douleur (palier III ++)
• Jamais de prescription à la demande : toujours schéma fixe
• il est recommandé d'administrer les antalgiques de manière préventive et non au moment de la survenue de la douleur
• Antalgiques de pallier III :
• Privilégier la voie orale tant que possible / ensuite voie SC > IV
• En pratique, la voie IV est de plus en plus plébiscitée en soins pallatifis (nutrition parentérale, pompes de morphine...).
• NPO la prévention des ES
• laxatifs
• anti-émétique
• Traitement de fond (morphine LP 1x/12h) +/- interdose (morphine LI 1/6e /4h)
• Mesures associées aux antalgiques de palier III :
• antalgiques habituels peu efficaces pour les douleurs neurogènes :
• dans ce cas, utiliser AD imipraminiques ou AE (gabapentine +++ / prégabaline)
• NPO d'associer des co-antalgiques :
• douleurs viscérales par envahissement tumoral : corticoïdes / anti spasmodiques
• coliques sur occlusion : chirurgie +++
• céphalées sur HTIC : corticoïdes
• douleurs osseuses :
• AINS / corticoïdes
• +/- radiothérapie et biphosphonates voire cimentoplastie (si méta osseuses)
• Cas particuliers :
• sujet âgé : posologie minimale efficace +++ / temps de 1/2 vie court
• douleurs induites par les soins : les diminuer via anesthésiques locaux ou opioïdes à libération immédiate

Prise en charge des symptômes physiques en SP

• Asthénie / immobilité
• asthénie :
• MHD : adaptation des activités (ménager ses forces) / recherche de médicaments majorant l'asthénie...
• médicamenteux : suppléments vitaminiques / corticoïdes en cures courtes (0,5 à 1mkj x 10j)
• immobilité :
• évaluer le retentissement physique de la diminution de mobilité via l'échelle ADL
• évaluer aussi son retentissement psychique et social (!! porte d'entrée dans la dépendance)
• prise en charge :
• traiter la douleur +++
• traiter les conséquences de l'immobilité
• proposer des aides (soutien psy / aide humaine / aide technique...)
• Sécheresse et ulcérations buccales (+++)
• Humidification indispensable (sécheresse car respiration par la bouche)
• Bains de bouches réguliers avec bicarbonates de sodium
• Nettoyage des dents
• bâtonnet gras à la fin du soin de bouche
• baume hydratant labial
• Remarques : soins de bouches spécifiques
• bouche douloureuse : antalgiques / anesthésiques locaux (lidocaïne gel ...) 2h avant repas.../ bain de bouche spirine 1g 3/j / bain de bouche cralfate 3/j
• mycose buccale : antifongiques (ampho B en sirop) ou miconazole cp buccal adhésif ; pas de dilution avec autrees produit
• bouche hémorragique : alimentation froide +++ / lidocaïne adrénalinée / exacyl ampoule topique ++
• Lutte contre les escarres +++ / plaies malodorantes / prurit / oedèmes
• Escarres :
• Nursing / hygiène locale / matelas anti-escarre
• Mobilisation régulière / surveillance cutanée, etc.
• Prévention : échalle de Braden / Waterloo / Norton
• Plaies malodorantes :
• pansements absorbants au charbon activé
• métronidazole local
• Prurit :
• soins de peau +++ (premier temps du traitement symptomatique d'un prurit)
• peau sèche :
• éviter chaleur, bains chauds, savons irritants
• utiliser crème émolliente
• si échec :
• prurit localisé : corticoïdes locaux
• prurit généralisé : anti-H2, corticoïdes PO (efficacité inconstante)
• Oedèmes :
• contention légère à modérée (hors AOMI)
• surélévation des membres atteints
• Massages +++
• Dyspnée / encombrement
• Patient 1/2 assis / kinésithérapie respiratoire / O2 si hypoxie (prouvée ou suspectée) / techniques de relaxation
• Traitement étiologique +++ :
• syndrome cave supérieur : HBPM (dose curative) / corticoïdes / radiothérapie voire endoprothèse...
• lymphangite carcinomateuse : corticoïdes / chimio
• obstruction bronchique diffuse : broncho-dilatateurs (β2+) / anticholinergiques / VNI
• sécrétions bronchiques très abondantes : anticholinergique SC (scopolamine +++)
• IC : baisse des apports hydriques, diurétiques, curatifs ++
• Pleurésie : ponction évacuatrice
• Infection / Anémie / Douleurs...
• Traitement symptomatique :
• Morphine
• Diminue la sensation de dyspnée car abaisse le seuil de réponse à l'hypercapnie + action bradypnéissante
• Poso
• Naïf de morpphine : 5-10mg/4h PO
• Déjà sous morphine : augmenter dose journalière + 30%
• Interdose : 1/6 à 1/10 /4h ALD
• Si anxiété associée :
• BZD
• 1/2 vie courte PO : alprazolam, oxazépam
• Parentérale : midazolam SC/IV en bolus 0,2 à 0,5mg ou en continu 0,2-0,5/h
• Oxygénothérapie
• Lunette & masque à éviter en fin de vie
• A maintenir si améliioration du confort
• Inconvénient : assèchement des muqueuses
• "ALD" possible
• Pas de surveillance de la SpO2 des patients en fin de vie
• Mesures environnementales
• 1/2 assis, aérer la chambre, confirt, soins de bouche fréquents, soutenir les proches etc
• Râles agoniques
• Bruits expiratoires humides = passage de l'air dans les sécrétions accumulés dans le pharynx & trachée ; traduit une perte du réflexe de toux et déglutition dans les derniers jours / heures de vie
• 1/2 assis, chgt de positions fréquents
• Soins de bouche ++
• Diminution / arrêt des apports hydriques
• PROSCRIRE les aspirations trachéo-bronchiques
• Anticholinergiques patc ou IVC
• Tb neuropsychique
• Confusion
• Supprimer les psychotropes, CTC, rotation opioïdes
• Hydratation & nutrition cohérente avec le projet de soin
• Surveillance clinique régulière
• Bilan étiologique / tt causal à discuter en fonction du projet de soin
• tt symptomatique en fonction de la tolérance et daangerosité
• NL : halopérridol, chlorpromazine
• 2ème intention : AP atypique : rispéridone, olanzapine
• Eviter les BZD
• Anxiété : 
• peut s'intégrer dans une prise de conscience
• mais peut aussi être le 1e symptome d'un syndrome confusionnel
• traitements : 
• Non médicamenteux ++
• BZD en prescription de courte durée (et de 1/2 vie courte) : dose faible ++
• en cas de crise répétées : traitements de fond par AD à discuter
• Hydroxyzine : action sédative si crainte de détresse respi
• NL
• Echec ou CI BZD ou délire / hallucinations associées
• Molécules sédatives : tiapride / cyamémazine
• AD
• Imipraminiques : amitriptyline / timipramine = sédatifs et anxiolytiques ++ anxiolyse précède l'effet sur l'humeur (env 10j)
• ISRS : attention au sd sérotoninergique
• Depression :
• distinguer la tristesse (patient atteint d'une maladie grave...) de la dépression (+++)
• traitements :
• psychologue / psychiatre / encouragements
• AD : test thérapeutique d'au moins 3 semaines
• NPO : traiter la douleur +++ (peut entrainer ou majorer un état dépressif...)
• Troubles du sommeil
• à rechercher même si le patient ne s'en plaint pas
• peut constituer un signe d'alerte : anxiété / dépression / confusion
• traitements :
• hygiène de vie
• traitements médicamenteux NON systématique, selon le type d'insomnie :
• endormissement : zolpidem / zopiclone
• anxiété associée : BZD
• réveil précoce et signes dépressifs : AD sédatif
• insomnies rebelles : NL
• Toux, hoquet rebelle
• toux : 
• respositionnement du patient / humidifier l'air inspiré
• si productive : kiné respi +++ (scopolamine possible si très abondante)
• si sèche : antitussif type codéine ou phocoldine (PAS de morphine)
• hoquet rebelle
• principale cause = irritation gastro-duodénale
• 1e intention : pansements digestifs (charbon) / IPP et anti-acides (Maalox)
• 2e intention : anti-émétique stimulant la motricité gastro-duodénale (métoclopramide, dompéridone)
• Dysphagie
• chercher cause médicamenteuse (assèchement de la muqueuse buccale)
• soins de bouche +++
• si troubles de la déglutition :
• verre à encoche nasale
• aliments à texture pateuse ou gélifiée / froids
• position assise lors des repas
• si obstruction :
• corticoïdes +++ (fortes doses)
• si échec : dilatation endoscopie / endoprothèse oesophagienne / désobstruction au laser ...
• si échec à nouveau (dernière intention) : NE par sonde ou gastrostomie / NP sinon
• Nausées-vomissements
• Alimentation ALD : boissons gazeuses / repas légers / froids / peu odorants
• Soins de bouche fréquents
• Acupuncture : diminue vomissementss chimio-induits
• Traitement symptomatiques
• NL antagonistes dopaminergiques
• Stimulent la motricité et action antiémétique centrale
• Métoclopramide : 5_10Mg/j PO / IV / SC ; CI si occlusion complète
• Dompéridone / métopimazine / halopéridol (hors AMM)
• CTC ++
• Agoonistes des récépteurs 5-HT3
• Sétrons : peu utilisés en SPS mais utiles en chimio et post-op
• BZD : si anxiété importante / vomissements psychogène
• Constipation
• Causes multiples +++
• Multifactorielle : morphine / alitement / alimentation
• → Laxatifs osmotiques systématiques / surveiller transit
• Fécalome :
• bas situé (perçu au TR) : suppositoires laxatifs +/- lavement à l'eau tiède avec lubrifiant
• haut situé : laxatif péristaltogène interstinal + laxatif stimulant
• Si constipation induite par les opioïdes :
• au 3e jour sans selles : éliminer occlusion-fécalome
• Renforcer les RHD
• Augmenter poso des laxatifs / suppositoire
• Au 4e jour sans selles :
• 1ère option : bithérapie laxative (osmotique + stimulan t) +/- lavement si selles au TR
• Reprise d'un transit à 48h : poursuite bithérapie
• Pas de reprise : 2ème option
• 2ème option : poursuite tt laxatif + antagoniste morphinique périphérique +/- lavement si selles au TR
• Reprisse d'un transit : poursuite bithérapie
• Pas de reprise : coloPEG ou péristaltogène intestinal +/- grand lavement
• Si occlusion :
• Diagnostic clinique : NV / coliques / dl abdominales / absence de gaz et de selles > 3j / météorisme abdominal
• Vomissements abondant, bilieux / aqueux, précoces
• Confirmation au TDM abdominal injecté
• Etiologies :
• Occlusions mécaniques
• Compression extrinsèques : massse / fibrose
• Compression intrinsèque : masse / infiltrationo
• Occlusions fonctionnelles
• Atteinte de la motricité interstinale : infiltration mésentère / neuropathie paranéo / atteinte neuro / iatrogène (opiacés, antiCh, psychotrope, fer...)
• J1 à J3 : 
• à jeun
• réhydratation
• Antalgiques
• Anti-émétiques (!! métoclopramide CI si occlusion complète)
• IPP
• corticothérapie forte dose pendant 5-10 jours
• Scopolamine
• +/- SNG si vomissements répétés
• réévaluation à J4 :
• levée de l'occlusion :
• Diminution jusqu'à dose minimale efficace ou arrêt des CTC et scopo
• Discuter traitement laxatif
• persistance de l'occlusion et des vomissements : ajouter analogue de la somatostatine
• réévaluation à J7 :
• levée franche de l'occlusion : arrêt scopolamine / discuter traitement laxatif
• levée partielle : poursuite de l'analogue utilisé (somatostatine +++) / diminution et arrêt des corticoïdes et de la scopolamine
• persistances des vomissements : arrêt scopolamine / discuter gastrostomie de décharge
• Incontinence ou rétention urinaire
• En général RAU iatrogène (morphine, tricycliques, scopolamine...) ou par compression extrinsèque de la maladie
• Sondage intermittant ou sonde urinaire à demeure / surveiller diurèse et globe
• Possibilité de pose de sonde double J ou néphrostomie percutanée

Nutrition / hydratation

• Nutrition
• Favoriser alimentation orale adaptée (eau gélifiée, yaourts) / fractionnée / hypercalorique et hyperprotidique
• Compléments nutritionnels +++
• Médicaments orexigènes : corticoïdes / progestatifs
• !! ne pas forcer si fin de vie : support entéral ou parentéral exceptionnels
• Jamais de nutrition parentérale en urgence chez un patient dénutri (risque de syndrome de renutrition inapproprié)
• Pas de nutrition si phase terminale (sauf plaisir)
• Recommandation 2012 de la société francophone de nutrition clinique et métabolisme :
• pas de nutrition artificielle si espérance de vie < 3M avec Karnofsky ≥ 50% ou PS ≥ 3
• si une nutrition artificielle est mise en place, réévaluation à J15 systématique
• Hydratation
• Privilégier la voie PO : eau / SRO / proposer régulièrement
• Si PO impossible : proposer hydratation par NaCl en SC
• Remarque :
• hydratation et alimentation = traitements (ne sont pas considérés comme des soins)
• ils peuvent donc être arrêtés +++

Soutien psychologique

• Écoute / empathie / disponibilité : fondamentales en fin de vie
• Respecter les étapes psychologiques d’acceptation de la mort 

Prise en charge sociale et financière

• !! NPO prise en charge à 100% pour ALD
• Si retour au domicile : mise en place d’une HAD ++, etc.

Prise en charge de la famille / entourage

• Fondamentale +++ : NPO de contacter la famille si absente / soutien psychologique
• Possibilité d’un congé d’accompagnement pour « ascendant / descendant / conjoint »

Surveillance

• En ambulatoire par médecin traitant
• En hospitalier par équipe pluridisciplinaire