Item 141 - Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en phase palliative ou terminale d'une maladie grave, chronique ou létale (3). La sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes en fin de vie. Réponse à la dem

Définition

• Détresse = sentiment d'abondon, solitude profonde ; situation critique dangereuse ; défaillance aiguë et grave d'une fonction vitale
• Phase terminale = défaillance des grandes fonctions vitales aboutissant au décès en l'absence de réanimation 
• Sédation pour détresse = recherche par des moyens médicamenteux une diminution de la vigilance, pouvant aller jusqu'à une perte de connaissance
• Objectif: faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable 
• Peut être intermittente ou continue
• En phase terminale ou palliative 

Indications de la sédation en phase terminale (situations à anticiper ++)

• Complications aiguës à risque vital immédiat 
•  Rédiger une prescription anticipée de sédation lorsque probabilité élevée de survenue :
• Hémorragies cataclysmiques 
• Détresses respiratoires asphyxiques 
• Symptômes réfractaires 
• Tout symptôme dont la perception par le patient est insupportable 
• ne pouvant être soulagé en dépit des efforts obstinés pour trouver un protocole thérapeutique 
• SANS compromettre la conscience du patient !!

Indications de la sédation en dehors de la phase terminale 

• Symptômes réfractaires en phase palliative 
• Arrêt de VNI 
• Arrêt de traitement de suppléance vitale 
• Souffrance psychologique/existentielle réfractaire
• Sédation profonde et continue maintenue jusq'au décès (SPCMD)
• 3 situations (loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016):
• Pronostic vital engagé à court terme du patient, lorsqu'il présente une souffrance réfractaire aux TTT
• Affection grave et incurable, lorque l'arrêt d'un TTT engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entrâiner une souffrance insupportable 
• Patient ne pouvant exprimer sa volonté et lorsque le médecin (au terme d'une procédure collégiale) arrête un TTT de maintien de vie au titre de refus de l'obstination déraisonnable
• Doit être associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des TTT de maintien de vie 
• /!\ PAS d'indication systématique lors de l'arrêt d'une alimentation / hydratation artificielle 
• /!\ PAS d'indication lors de situations de détresses émotionnelles des proches ou des soignants

Modalités de mise en oeuvre de la sédation 

• Anticiper ++ les situation pouvant nécessiter une sédation
• Discussion collégiale quel que soit le lieu de soin ++
• Nécessité de recueillir le consentement du patient à chaque fois que possiblle 
• Patient non en état d'exprimer sa volonté:
• Procédure collégiale multidisciplinaire 
• Tenir compte d'éventuelles directives anticipées
• Ou de l'avis de la personne de confiance 
• Ou à défaut de l'avis de ses proches 
• Décision finale revenant au médecin référent (qui peut aller à l'encontre de la discussion collégiale)
• Après avis d'un médecin compétent en soins palliatifs ++
• Discuter de la poursuite des suppléances artificielles éventuelles avant la mise en oeuvre de la sédation !!

Moyens de mise en oeuvre de la sédation

• Seul un infirmier ou un médecin peut réaliser l'induction et les réévaluations !!
• Midazolam parentérale (IV ou SC)
• Titration : 1 mg / 2-3 min ou 1mg / 5-6 min si âgé/fragilisé.
• Objectif : RUDKIN ≥ 4
• Puis IVSE : 50% de la dose titrée / heure
• Évaluation : 
• / 15 min la première heure, puis minimum 2 fois / jour
• Degré de soulagement 
• Profondeur de la sédation (score de RUDKIN)
• Effets secondaires 
• Score de RUDKIN

• En cas d'inefficacité du midazolam: 
• Rempacer par un sédatif d'une autre classe pharmacologique (donc PAS une benzo)
• Avis d'un anesthésiste-réanimateur si TTT relevant de sa compétence (propofol, barbituriques, etc)
• Pendant toute la sédation:
• Surveillance clinique / ne PAS négliger les soins de confort !!
• Poursuite obligatoire des antalgiques ++
• Réévaluation régulière du bien-fondé de son indication / de la proportionnalité du traitement 
• Soutien et accompagnement des proches 

Définitions

• Euthanasie:  
• Action qui va mettre fin à la vie du malade
• exécuté par un tiers
• à la demande du patient atteint d'une maladie grave 
• pour mettre fin à une situation jugée insupportable
• Suicide médicalement assisté:
• Prescription par un médecin d'une drogue mortel 
• à la demande du patient atteint d'une maladie grave
• pour mette fin à une situation jugée insupportable
• que celui-ci s'auto-administre sans intervention d'un tiers 
• LAT = limitation et/ou arrêt des thérapeutiques 
• Autorisées et encadrées avec la loi Léonetti (2005) sur l'obstination déraisonnable : obligation du médecin après procédure collégiale, d'arrêter ou ne pas débuter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie
• NB : la nutrition artificielle et l'hydratation IV font partie de ces traitements (Loi Claeys-Léonetti)
• Principe du double effet = administration d'un traitement dont l'objectif principal est de soulager le patient en fin de vie, mais pouvant avoir comme conséquence d'abréger la vie 
• Euthanasie, suicide assisté ≠ LATA, double effet

Analyse de la demande 

• Comprendre la demande 
• Demande/souhait de mort
• Demande de LAT: impression d'acharnement thérapeutique, perte de sens...
• Souhait de soulagement 
• Demande anticipée par peur (d'avoir mal, etc)
• Souhait de mettre fin à sa vie 
• Souhait de parler de la fin de vie 
• Importance de décoder la demande ++ 
• Prêter intention à la formulation de la demande, sens des mots
• Comprendre les motifs de la demande
• Multiples ++
• Douleur / inconfort / souffrance globale / mauvaise qualité de vie
• Perte d'autonomie / perte d'espoir / peur d'être un fardeau
• Peur de mourir, de l'acharnement thérapeutique, de perdre contrôle 
• Atteinte de l'intégrité coprorelle 
• Sentiment de perte de dignité 
• Position philosophique, etc.
• Analyser la temporalité de la demande et son lien avec la maladie
• Différencier une idée ancienne précédant la maladie =/= idée récente en lien avec un facteur déclenchant
• Différencier une demande s'appliquant dès à présent =/= d'une demande seulement en cas d'aggravation de son état
• Rechercher des facteurs déclenchant
• Circonstances en lien avec la maladie:
• Perte d'espoir de guérison 
• Annonce brutale d'arrêt d'un TTT 
• Annonce d'une aggravation, etc
• Circonstances extérieures:
• Epuisement familial
• Difficultés financières, etc
• Explorer les valeurs / priorités / peurs du patient 
• Evaluer le degré d'ambivalence 
• Co-existence de l'envie de vivre et mourir / fréquent ++

Recherche de facteurs associés 

• Douleurs et symptômes d'inconfort 
• Fréquemment associées à un syndrome dépressif
• Troubles anxio-dépressifs 
• Dépression = facteur le plus corrélé à une demande de mort ++
• Troubles cognitifs 
• Confusion débutante peut être en cause dans une demande de fin de vie !!
• Confusion → fréquent en fin de vie ++
• Difficultés sociales (isolement financier)
• Difficultés matérielles (matériel médical, etc)
• Difficultés familiales
• Difficultés de communication avec les soignants
• Existence d'une souffrance existensielle (perte de sens de la vie, etc)

Proposer des réponses (pluridisciplinaire ++)

• Amélioration du confort 
• Traitement douleurs et des autres symptômes ++
• Kiné / ergothérapeute / psychomotricienne pour lutter contre la perte d'autonomie 
• Stomathérapeute pour problèmes buccaux 
• Traitement des facteurs associés (cf. supra)
• LAT 
• Reconsidérer l'ensembles des TTT: étiologique, symptomatique...
• Information sur les options en fin de vie
• Sur le cadre législatif (interdiction d'obstination déraisonnable...)
• Sur la possibilité d'avoir une personne de confiance, de réaliser des directives anticipées ++
• Sur le choix du lieu de fin de vie
• Sur les soins palliatifs
• Sur la sédation (cf. supra)
• Accompagner une détresse existentielle 
• Ecoute attentive, rester présent même si on ne peut pas agir !!
• Aide psychologique ++ / néanmoins à ne ne PAS proposer dès le début de la discussion /!\