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Item 18 - Santé et numérique
Résumé
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| Recommandations | |
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| Mots-clés | A Savoir |
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Données relatives au patient
Données de routine liées au soin et dossier patient
- Dossier patient = élément primordial de la qualité de soins
- Traçabilité de toutes les actions effectuées
- Outil de communication, coordination et d'information
- Principales catégories du dossier patient:
- Informations médico-administratives
- Informations cliniques et de soin
- Information en lien avec le Ttt du patient
- Prescription et résultats d'examens de biologie médicale
- Prescription et résultats d'imagerie médicale
- Prescription et résultats d'explorations fonctionnelles (ECG, etc)
- Informations relatives à l'activité produite (PMSI et T2A)
Système d'information, architecture
- Généralités
- Système d'information (SI)
- Ensemble de ressources matérielle, logicielles et humaines
- Permettant d'acquérir, stocker, traiter, échanger et partager de l'information
- Afin de réaliser les activités d'une organisation
- Système d'information en santé (SIS)
- SI en rapport avec les données patients ou relatives à la santé des individus
- Multiples SI dédiés à des organisations locales, territoriales, nationales, internationales
- Localement, pour le soin du patient
- Système d'information hospitalier (SIH)
- Processus de pilotage
- SI décisionnel
- Logiciel d'analyse de l'activité
- Logiciels de gestion des risques
- Logiciels de l'analyse de l'activité de recherche
- Processus de soin
- SI unité de soins
- DPI (dossier patient informatisé), logiciels de P° médicamenteuse
- SI Radiologie
- TDM, IRM, PACS (logiciel d'archivage), logiciel de saisie des comptes rendus
- SI Urgences-réanimation
- Respirateurs, scopes, logiciel de gestion des alertes
- SI Biologie
- Automates et séquenceurs, logiciel de gestion des résultats biologiques
- Processus support
- SI Administratif des patients
- Logiciel des admissions, de prises de RDV, de facturation
- SI Gestion des blocs opératoires
- Logiciel de gestion du matériel, planning des salles
- SI Pharmacie
- Logiciel de gestion des stocks médicamenteux et dispositifs médicaux
- Logiciel de maintenance du parc matériel et immobilier
- SI dans les cabinets médicaux
- SI de moindre complexité
- Logiciel de gestion du cabinet: RDV, dossier médical, P°, imports résultats d'analyse de biologie médicale
- Régionalement, nationalement
- SI en France peu homogènes et trop peu communicants
- Ex: chaque hôpital a son propre DPI
- Patient dispose d'autant de dossiers différentes que d'établissement fréquenté
- Afin de limiter cette fragmentation de l'information:
- Territorial: SI de groupement hospitalier de territoire
- Régional: SI régionaux
- Pilotés par ARS
- Objectif: améliorer coordination "ville-hôpital" et entre secteurs public et privé
- National:
- Dossier médical partagé (DMP)
- Piloté par l'assurance maladie
- Objectif: DPI contenant l'ensemble des données médicales du patient
- Dossier communiquant de cancérologie (DCC)
- Dossier pharmaceutique (DP)
- SI national du SAMU-centre 15
- SI consacrés à d'autres finalités que le soin:
- Médico-économique et de pilotage de l'offre de soin:
- Ex: Programme de médicalisation des systèmes d'informations (PMSI), recueille activité des établissements
- Santé publique et sécurité sanitaire:
- Ex: SI-DEP, système d'information national de suivi du dépistage COVID-19
- Recherche:
- Ex: Système national des données de santé (SNDS)
Interopérabilité
- Définition
- Capacité de plusieurs systèmes ou composants logiciels à échanger des informations et à les utiliser
- On distingue:
- Interopérabilité technique
- Relative au canal de communication (connectique, réseau, etc)
- Interopérabilité syntaxique
- Relative à la structure des informations échangées (ex: décrire âge vs date de naissance)
- Interopérabilité sémantique
- Relative au sens des informations échangées
- Information codée dans un identifiant unique avec une terminologie commune (ex: CIM-10)
- Nécessité partage d'identifiants communs:
- Pour les patients:
- Identité nationale de santé (INS)
- Pour les professionnels de santé:
- Carte professionnelle de santé (CPS) et identifiant unique du RPPS (répertoire partagé des professionnels de santé)
- Standards d'interopérabilité
- Standard d'interopérabilité fixe par consensus des règles communes garantissant l'échange et le partage d'informations
- Ex: en imagerie médicale, norme utilisée = DICOM
- Agence du numérique en santé (ANS) fournit un cadre national d'interopérabilité
- Représentation de l'information de santé
- Sous 3 formes:
- Structurées:
- Informations représentées dans des tableaux de données
- A l'aide de nombres ou de codes issus de terminologies
- Non structurées:
- Pour les données destinées à des humains et ne suivant aucun format prédéfini (textes libres, images...)
- Semi-structurées:
- Documents comportant plusieurs sections individualisables, chacune restant NON structurée
- Informations enregistrées dans un SI doivent être codées et structurées pour être exploitable automatiquement
- Données enregistrées sont associées à des métadonnées:
- Informations précisants le contexte (heure, géolocalisation, etc)
- Assurent traçabilité des données
- PMSI produit et utilise des données structurées:
- 1/ Informations codées à partir du dossier médical (format et terminologie commune)
- 2/ Informations produites par le Département de l'information médicale (DIM)
- 3/ Informations collectées dans une base donnée nationale gérée par l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation (ATIH)
- Limites du PMSI:
- Qualité des données: codage peut être erroné
- Exhaustivité des données: certains codes manquants
Partage des données de santé dans un contexte de soins
- Secret professionnel
- Obligation morale, légale et déontologique
- Couvre également informations relatives à a vie privée du patient
- Garantit confiance entre médecin et patient
- Patient ne peut pas délier le médecin su secret !!
- Dérogations prévues par la loi:
- DO aux autorités sanitaires (ex: naissances)
- Signalement à la justice
- Saisie du dossier à la demande du juge d'instruction
- Evaluation de l'activité des établissements (PMSI)
- Recherche médicale
- En cas de violation du secret médical = sanctions d'ordre:
- Pénal
- Administratif
- Disciplinaire
- Partage des données de santé dans le cadre du soin
- Conditions définies dans le Code de la santé publique
- SEULS les professionnels participant directement à la PEC peuvent échanger des informations:
- Professions médicales
- Professions de la pharmacie et de la physique médicale
- Auxiliaires médicaux
- Echange limité strictement aux informations nécessaires
- Informations "confiées" par le patient à l'ensemble de l'équipe de soins:
- Professionnels participant directement la PEC d'un même patient
- ET:
- Soit exerçant dans la même structure
- Soit ayant été désignées comme membre de l'équipe de soins par le patient pour la réalisation de l'acte
- Soit exerçant au sein d'un ensemble de structures comme l'activité de régulation des SAMU ou l'activité transfusionnelle des EFS
- Partage d'informations entre professionnels n'appartenant PAS à l'équipe de soins:
- Nécessite consentement du patient +++
- Droit d'opposition à l'échange et au partage d'information le concernant
Données de santé produites par le patient
- Automesure numérique
- Utilisation volontaire et consciente par le patient de dispositifs numériques
- Capables de capter, mesurer ou enregistrer des paramètres individuels
- Ayant un intérêt dans le champ de la santé (individuelle ou publique)
- Types et finalités d'automesures numériques
- Concerne divers paramètres:
- Poids, T°, PA, FC, INR, etc
- Finalités:
- Dépistage
- Prévention
- Education thérapeutique
- Surveillance
- Contribue à l'autonomisation et responsabilité des patients
- !! Ne doit PAS conduire à l'autogestion de la santé
- !! Ne doit PAS altérer la relation patient-professionnel de santé
- Contexte de l'automesure
- Domaine de l'automesure numérique évolue rapidement ++
- Qualité, fiabilité et bonne compréhension de son utilisation = primordiale
- Modalités d'utilisation peuvent déprendre du profil clinique du patient
- Données générées par l'automesure numérique
- Régies par les lois informations et libertés
- Problématiques à considérer:
- Légal:
- Respect de l'ensemble des cadres réglementaires en vigueur
- En cas de mise à disposition de ces données à un tiers
- Métrologie:
- Qualité des capteurs et données générées variables
- Utilisation de dispositifs validées et respectant des normes techniques de qualité (marquage CE, etc)
- Interopérabilité:
- Avec l'application utilisée par le patient
- Avec les logiciels utilisés par les professionnels de santé
- Ethique:
- En rapport avec le traitement de données générées mises ou non à disposition d'un tiers
- Définition de la m-santé (ou m-Health, Mobile Health)
- Pratiques médicale et de santé publique reposant sur des dispositifs mobiles tels que:
- Téléphones portables
- Systèmes de surveillance des patients
- Assistances numériques personnels
- Autres appareils sans fil
- Dispositifs mobiles peuvent:
- Collecter, stocker, traiter et diffuser des données
- Et/ou accomplir des actions spécifiques
- En fonction des informations reçues
- 2 types de dispositifs mobiles:
- Dispositifs médicaux (DM) mobiles
- Applications et objets connectés de santé (Apps/OCS)
- Evaluer une solution de m-santé
- Cadre d'évaluation défini par la HAS
- Repose sur différents critères:
- Information des utilisateurs
- Ex: consentement à l'usage de la solution
- Contenu de santé
- Ex: conception, fiabilité, collecte des données
- Contenant technique
- Ex: gestion des flux de données de la solution
- Sécurité et fiabilité
- Ex: risques en terme de cybersécurité
- Utilisation et l'usage
- Ex: critères d'ergonomie, acceptabilité
Données issues de la biologie moléculaire
- Données "-omiques"
- Ensemble des résultats de laboratoire appartenant au champ de la biologie moléculaire
- Particularité d'être massives et structurées
- Produit des bases de données complexes ("big data")
- Besoin d'intégration de ces données sont larges ++, avec divers composants:
- Génome
- Séquençage à très haut débit (séquence entière du génome)
- Métagénome
- AND ou ARN ribosomal des MO (flore intestinale, etc) = microbiome
- Epigénome
- Modifications du complexe moléculaire d'ADN régulant son expression
- Transcriptome
- Analyse des transcrits ARN = mesure activité des gènes
- Protéome
- Ensemble des protéines mesurables dans un échantillon de cellules
- Métabolome
- Ensemble des produits métaboliques, substances de faibles PM, synthétisés dans les cellules ou absorbés par l'alimentation dans un échantillon
- Exposome
- Ensemble des facteurs environnementaux auxquels un individu est exposé
Données environnementales
- Contribuent à caractériser l'exposome
- On peut par exemple accéder:
- Données de mobilité des populations via opérateur téléphonique
- Contenues des réseaux sociaux
- Requêtes dans les moteurs de recherche
- Données climatiques
- Certaines données sont disponibles en open data
Sources d'information pour la pratique clinique
Sites internet
- Informations de santé destinées aux professionnels de santé et aux usagers
- Sites certifiés HONcode = engagement à:
- Respecter le code de déontologie de la fondation Health On the Net (HON)
- Publier de l'information de qualité, objective, transparente et adaptée
- Expliciter son mode de fonctionnement
- /!\ Informations diffusées sur des sites financés par des industriels doivent être considérées comme de la publicité
Bases de données documentaires
- Disponibles via internet, on distingue:
- Littérature blanche
- Articles publiés dans des journaux à comité de lecture
- Au terme d'un processus de revu par les pairs (peer-review)
- Littérature grise
- Autres documents scientifiques qui n'ont pas subi de comité de lecture
- Mémoires académiques, rapports scientifiques, livres didactiques, etc
- Autres documents
- Nombreux moteurs de recherche référençant différents types de ressources (ex: PubMed)
Recommandations officielles
- Nombreuses recommandations officielles élaborées par:
- HAS
- ANSM
- Sociétés savantes
- Fiches de bon usage des médicaments (BUM)
- Elaborées par la HAS
- A destination des professionnels et des patients
- Décrivent:
- Bonne règles d'utilisation
- Risque de mésusage des médicaments remboursables
- Synthétisent littérature scientifique et avis de la Commission de la Transparence (CT)
- Recommandations de bonne pratique (RBP)
- Synthèses "fondées sur les preuves" (ou evidence-based) des données de la science
- Pour aider les professionnel et le patient dans des circonstances cliniques données
- Recommandations émises peuvent être de grade A, B ou C (niveau de preuve)
Médias sociaux
- Généralités
- Démocratisation de l'usage du web en santé ++
- Forum de patients (Ex: Doctissimo)
- Groupe de patients sur les médias sociaux
- Intérêts:
- Rompre l'isolement des malades (échange avec des interlocuteurs)
- Participer au patient empowerment: contrôle de sa propre santé
- Diffusion d'avis sur les professionnels ou établissements de santé (e-reputation)
- Information et médias sociaux
- Participent à la formation continue des professionnels ++
- Abonnement à des forums spécialisés, à des fils d'actualité d'agences sanitaires, de revues scientifiques...
- Littératie en santé
- Définition
- Capacité à trouver, comprendre et utiliser des informations
- Dans le but d'améliorer sa propre santé
- Implications
- Développer un esprit critique
- Obtenir des sources fiables
- Eviter une surcharge informationnelle
- Intérêts
- Impact positif sur la santé de la population
- Participe à la promotion e la santé
- Infodémie
- Définition
- Propagation rapide et large d'une information fausse ou trompeuse sur un sujet
- Se réfère à la surabondance d'informations, fiable ou non, observée au cours d'une épidémie
- Infodémiologie
- Définition
- Champ d'étude et d'analyse des infodémies
- Applications
- Pharmacovigilance (ex: crise du Levothryrox)
- Surveillance sanitaire (ex: COVID-19)
- Evaluation de la qualité de vie dans les maladies chroniques