Item 56 - L'enfant handicapé : orientation et prise en charge

Définitions 

• Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé : version pour les enfants/adolescents (CIF-EA)
• Version de la CIF spécifique pour les enfants/adolescents 
• Fusionnée par l'OMS avec la CIF originale
• Handicap = interaction dynamique entre :
• Les déficiences
• Limitations d'activités
• Restrictions de participation
• Facteurs environnementaux et personnels 
• Spécificités de l'handicap chez l'enfant :
• Cerveau en cours de maturation / apprentissage
• Croissance musculaire / osseuse = risque de déformations neuro-orthopédiques
• Pathologie pédiatrique 
• Limitation d'activité à mettre en balance avec de dvpmt psychomoteur attendu 
• Restriction de participation en lien avec la famille, l'école, les loisirs 
• Handicap peut être :
• Congénital = présent avant ou dès la naissance (génétique ou non) ou acquis  = présent après la naissance 
• Evolutif ou stable 
• Transitoire, durable ou intermittent 
• Multi-handicap (= pluri-handicap)  : coexsitence de plusieurs déficiences à l'origine d'un handicap 
• Surhandicap : apparition de deficiences secondaires liées à un handicap préexistant 
• Polyhandicap : 
• Handicap grave avec déficiences multiples et sévères 
• Provoquée par une lésion cérébrale avant l'âge de 2 ans ++
• Caractère irréversible avec dépendance majeure 

Epidémiologie 

• <1% enfants nés en Frances seront porteurs d'une déficience sévère
• 2% des enfants d'une classe d'âge porteraient d'une déficience modérément sévère ≈ 300 000 enfants 
• + de la moitié des déficiences et handicaps de l'enfant trouvent leur origine pendant la période prénatale ou périnatale :
• 2 causes majeurs :
• Prématurité 
• Anoxo-ischémie cérébrale 

Etiologie du handicap 

• Catégories d'handicap chez l'enfant :
• Handicap moteur (ex: paralysie cérébrale)
• Handicap sensoriel (ex: déficience auditive, visuelle)
• Handicap de présentation/esthétique (ex: séquelle de brûlure)
• Handicap cognitif (ex: troubles du neurodvptt)
• Handicap mental  (ex: trisomie 21)
• Handicap psychique (ex: troubles psychotiques)
• Distinction avec l'handicap mental : 
• Caractère variable et évolutif des troubles 
• L'étiologie des troubles 
• Absence de déficience intellectuelle 
• Âge lors de l'apparition des troubles 
• Troubles du neurodvpmt :
• Affections débutant durant la période de dvpmt 
• Entraînant des déficiences +/- multiples dans l'acquisition et l'éxecution des fonctions spécifiques :
• intellectuelles et/ou motrices et/ou sociales 
• Paralysie cérébrale : 
• 1ère cause de handicap moteur / prévalence d'1/1500 naissances
• Trouble permanent du mouvement et/ou de la posture
• secondaire à une lésion cérébrale survenue pendant la vie foetale / 2 premières années de vie 
• 2 principaux FDR : prématurité et poids de naissance < 1 500g
• T21 et syndrome d'alcoolisation foetale (SAF) : 1ères causes de retard mental 
• Dyslexie-dysorthographie : 1ère cause de troubles spécifiques des apprentissages 
• Déficiences acquises possibles par accident de vie ou lié à un ACV (1000/ an en France chez l'enfant) ++
• Malformations congénitales :
• 2 à 3% des naissances vivantes 
• Une minorité auront une défience sévère

Conséquenses du handicap 

• Enfants en situation de handicap : 4 fois + de violences quelle qu'elle soit !!
• Stigmatisation
• Discrimination 
• Abus 
• Négligence
• Précarité + importante 
• Qualité des interactions avec les aidants naturels altérée par l'handicap 
• Retentissement sur la santé de l'enfant / croissance / acquisitions psychoaffectives, psychomotrices et cognitives

Principes d'accompagnement 

• Objectifs : 
• Permettre à l'enfant de participer autant que possible à la vie familiale, à la société 
• Renforcer les compétences de la famille
• Qualité de vie liée à la santé de l'enfant aussi bonne que possible 
• Projet d'accompagnement triple :
• Thérapeutique : médical, rééducatif, psychologique
• Educatif : scolarité en milieu ordinaire ou en unité d'enseignement 
• Social : familial, activités de vie, environnement, etc

Projet de soin 

• Projet de soin précise :
• Objectifs 
• Actions à mettre en place 
• Réévaluations à prévoir 
• Interrogations / difficultés 
• Doit être centré sur les objectifs de l'enfant et de sa famille ++
• Comprend 3 axes : médical / rééducatif / psychologique si nécessaire 
• Axe rééducatif : 
• Professionnels impliqués peuvent officier en libéral / hospitalier / ambulatoire / etc :
• Kinésithérapeute 
• Orthophoniste 
• Ergothérapeute 
• Psychomotricien 
• Diététicien 
• Audioprothésiste / orthoprothésiste / podo-orthésiste 
• etc
• Appareillages et aides techniques ++ :
• Prescrits par un médecin (médecin MPR pour certaines types)
• Réévalués en fonction de la croissance et du développement de l'enfant
• Axe médicale :
• Objectifs :
• Prévenir les complications des déficiences et limitations d'activité 
• Mettre en place des stratégies thérapeutiques pour que l'enfant acquièrent un maximum de compétences et d'indépendance
• Dépister les risques de surhandicap 
• Diagnostic de l'étiologie du handicap 
• Médecin référent du handicap de l'enfant a plusieurs missions :
• Evaluer et surveiller la croissance de l'enfant 
• Evaluer l'état neuro-orthopédique / la douleur / l'état psychologique et neurocognitif de l'enfant 
• Prendre en compte les demandes de la famille 
• Coordoner et réévaluer la pertinence des prises en charge 
• Réévaluer l'utilisation, bonne tolérance, adaptation des appareillages et aides techniques 
• Travail médical au sein d'une équipe pluriprofessionnels ++

Dépistage de l'handicap 

• Majorité des handicaps dépistables les 3 premières années de vie !!
• Evaluation médicale permet de situer l'enfant par rapport au développement attendu pour son âge 
• Le carnet de santé est un outil important de repérage précoce 
• Le + souvent, les troubles sont répérés par la famille ++
• Permet une prise en charge précoce / Ne PAS attendre un diagnostic étiologique pour débuter la prise en charge !!
• Dépistage aboutit à l'annonce diagnostique de l'handicap = acte médicale 

Evaluations fonctionnelles de l'handicap 

• Evaluation multidisciplinaires et coordonnée
• Evaluation selon le modèle de la CIF :
• Déficiences
• Activités
• Participation
• Facteurs environnementaux et personnels 
• Utilisation d'outils adaptés à l'âge chronologique de l'enfant ou âge corrigé avant 2 ans pour les enfants prématurés
• Evaluer l'environnement de l'enfant / facteurs aggravants du handicap :
• Faible niveau scolaire parental
• Vulnérabilités psycho-affectives et socio-économiques  
• Evaluations régulières ++ → les déficits peuvent se démasquer lors du dévpmt de l'enfant