Item 136 - Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en phase palliative ou terminale d'une maladie grave, chronique ou létale (1). Principaux repères cliniques. Modalités d'organisation des équipes, en établissement de santé et en ambulatoire.
Dernière mise à jour le 29/04/2019 par Alexandre NAVIDI
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29/04/2019

Mise à jour majeure (refonte de la fiche, ajout de multiples paragraphes): -définition des SP -ajout des facteurs pronostics validés en phase palliative -ajout des situations à identifier et relevant de SP -ajout des niveaux d'expertise des médecins en SP -mise à jour du paragraphe sur la prise en charge de la douleur, avec plus de détails, exemples de situations possibles, et cas particuliers -ajout d'un paragraphe sur la prise en charge de l'asthénie et de l'immobilité -mise à jour du paragraphe sur la sécheresse et ulcérations buccales -mise à jour du paragraphe : lutte contre les escarres (ajout des plaies malodorantes, du prurit, et des oedèmes) -mise à jour du paragraphe sur la dyspnée (contextes, résistance aux traitements, phase terminale) -ajout d'un paragraphe sur la prise en charge de l'anxiété, la dépression, les troubles du sommeils -ajout de paragraphes : toux, hoquet rebelle, dysphagie -mise à jour du paragraphe sur la constipation avec la prise en charge du fécalome et des occlusions sur carcinose péritonéale -mise à jour du paragraphe sur la nutrition et l'hydratation -ajout d'une partie sur la démarche de soin pour les SP -paragraphe sur les 3 trajectoires possibles pour un patient en SP -ajout des principes du prise en charge en SP -ajout d'une partie sur les mécanismes de défense (= d'adaptation) chez le patient ET les soignants -ajout d'une partie sur l'organisation des SP et les spécificités des SP en ambulatoire

12/03/2017

Corrections de coquilles ; Mise en page

20/11/2016

Loi Claeys-Leonetti 2016 : droit à la sédation profonde et continue

28/12/2015

Mise en page améliorée

30/04/2014

Mise à jour du cadre légal Corrections

Résumé

Objectifs CNCI
  • Identifier une situation relevant des soins palliatifs
  • Connaître les étapes d'une démarche de soins, de traitement et d'accompagnement du patient et de son entourage lors des situations les plus fréquemment rencontrées en phase palliative ou terminale des maladies graves, chroniques ou létales
  • Acquérir les compétences nécessaires en soins palliatifs pour faire face aux situations les plus fréquemment rencontrées lors des phases palliatives ou terminales des maladies graves, chroniques ou létales (traitement des symptômes respiratoires, digestifs, buccaux, neurologiques, psychiatriques, agoniques...)
  • Connaître l'organisation des soins palliatifs en France et savoir faire appel à des équipes ressources ou à des services de recours
Recommandations
Mots-clés À savoir
  • Loi Leonetti / « obstination déraisonnable »
  • Équipe mobile de soins palliatifs
  • PenC de la douleur
  • PenC symptômes d’inconfort (7)
  • PenC nutritionnelle / hydratation
  • PenC psychologique
  • PenC sociale et financière
  • Hospitalisation à domicile 
  • Palliatif non exclusif de curatif
  • Puridisciplinaire / globale
  • Favoriser SC / éviter IV
  • Morphine = laxatif associé
  • Soins de bouche 
  • Prévention des escarres
  • Prise en charge à 100%
  • Prise en charge de l’entourage
  • Pas de réa si soins palliatifs (à savoir)

Généralités

Définitions

  • Soins palliatifs (SFAP): soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive, ou terminale
  • Phase curative: soins dont l’objectif est d’améliorer la quantité de vie
  • Phase palliative: soins dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie
  • Phase terminale: soulager l’inconfort dans un contexte de défaillances vitales

Remarque:

  • Les phases curative et palliative ne sont pas mutuellement exclusives.
  • Elles coexistent en permanence et doivent s’intègrer dans la continuité des soins.
  • Soins curatifs > palliatifs au début puis inversion progressive jusqu’à la phase terminale
  • Soins palliatifs :
    • actifs
    • continus
    • évolutifs
    • coordonnés
  • Objectifs :
    • prévenir ou soulager les symptômes, physiques et psychiques
    • anticiper les complications : pescriptions anticipées personnalisées
    • respect des besoins psychologiques, sociaux, spirituels, et de la dignité de la personne soignée
    • promouvoir l'autodétermination du patient +++
  Soins curatifs Soins palliatifs
Buts
  • guérison
  • durée (quantité) de vie
  • confort
  • qualité de vie
Thérapeutique curative
  • justifiée
  • non justifiée
  • obstination déraisonable (acharnement thérapeutique)
Lieu de prise en charge
  • domicile, maison de retraite
  • hôpitaux, cliniques
  • idem + unités de soins palliatifs
Approche
  • médico-technique
  • pluridisciplinaire (+++)
Dimension psycho-sociale
  • accessoire
  • essentielle
Présentation de la mort
  • echec
  • évènement naturel

Cadre légal = ni euthanasie, ni suicide assisté

  • Loi Kouchner (1999) : l’accès aux soins palliatifs est un droit
  • Loi du 4 mars 2002
  • Loi Leonetti (= Loi du 22 avril 2005)
    • Lutte contre l’obstination déraisonnable (ex-acharnement thérapeutique)
    • Autonomie (le patient est libre de refuser des soins)
    • Personne de confiance
    • Directives anticipées non contraignantes / valables 3 ans / si patient inconscient
    • Double effet : recourir à un traitement qui peut avoir pour ES d’abréger la vie
    • Collégialité et transparence des décisions de limitation des soins
  • Loi Claeys-Leonetti 2016
    • Directives anticipées contraignantes / valables sans limitation de durée +++
    • Droit à la « sédation profonde et continue » jusqu'au décès
    • Arrêt possible de l'hydratation et de la nutrition artificielle
  • Décret du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en oeuvre des décisions de limitation ou d'arrêt de traitement
    • 4 niveaux de décisions :
      • Ne pas entreprendre un nouveau traitement
      • Fixer des limites de posologie
      • Arrêter un traitement
      • Renforcer les sédations
  • Modalités organisationnelles (circulaire 2002-98) (5)
    • Unités de soins palliatifs (USP)
    • Équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)
    • Lits identifiés (lits avec patients de SP hors des USP)
    • Réseaux de soins palliatifs (par territoire)
    • Soins palliatifs à domicile (HAD ++)

Euthanasie

  • = mettre fin à la vie d’un patient de façon délibérée et active
  • Du point du vue pénal : assimilée à un homicide
  • Code de déontologie : « le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort »

Facteurs pronostics validés en phase palliative

  • cliniques :
    • syndrome tumoral
    • score OMS ≥ 3
    • sarcopénie
    • dénutrition
  • biologiques :
    • hypoalbuminémie
    • lymphopénie
    • syndrome inflammatoire biologique sans cause infectieuse
    • LDH ↑

Identifier une situation relevant des soins palliatifs et l'analyser

  • Maladie
    • mettant en jeu le pronostic vital
    • au stade terminal
    • sans traitement curatif
  • Malade
    • état physique = stade évolutif de la maladie
    • état psychologique = souhait du patient
    • relation avec ses proches
    • croyances religieuses ou non
  • Soignants
    • équipes multidisciplinaires de professionnels de santé : médecin, infirmière, psychologue...
    • compétentes en terme de soins palliatifs
    • refusant l'obstination déraisonable (= acharnement thérapeutique)
  • Qui aboutit à une décision de soins palliatifs ?
    • le patient : ses souhaits
    • la famille
    • les soignants

NB : pour les médecins, 3 niveaux d'expertise en soins palliatifs (SP) :

  • SP de base : tout médecin
  • SP d'intervention : médecin référent en SP
  • SP spécialisés : médecin spécialiste en SP

Prise en charge palliative (9)

Principes de prise en charge

  • Prise en charge globale
    • « douleur globale » : physique / psychique / affective / spirituelle
    • → prise en charge médicale / psychologique / sociale
  • Prise en charge pluridisciplinaire
    • Hospitalisation initiale ou non à discuter / en cancérologie ou soins palliatifs
    • Équipe spécialisée de soins palliatifs (unité mobile ou fixe)
    • Médecin traitant (++) et médecins spécialistes (oncologue, etc.)
    • Paramédicaux : kinésithérapeute / psychologue / infirmière, etc.
    • Entourage et associations : bénévoles, famille, etc.
  • Favoriser la voie sous-cutanée +++ 
    • Si la voie orale n’est plus possible, utiliser au maximum la SC (ou proposer la pose d'une voie centrale simple)
    • Pour médicaments, hydratation, etc. !! Éviter IV tant que possible
  • ARRÊT des examens et soins inutiles
    • Décision collégiale de limitation des soins
    • En fin de vie : éviter l'obstination déraisonnable

Traitement spécifique à visée palliative

  • !! NPO la chimiothérapie ou l’hormonothérapie si elle est indiquée
    • Palliatif n'est pas synonyme d'arrêt de traitement !!!
    • Traitements actifs possibles :
      • Il existe de nombreuses chimiothérapies palliatives qui ont pour but de repousser la survenue de la phase terminale
      • Il est possible de vivre décemment et de travailler pendant des années parfois avec une maladie métastatique...
    • Objectif : augmenter la survie sans progression / 1ère-2ème ligne
  • Penser aux stratégies endoscopiques ou chirurgicales palliatives
    • Endoprothèse dans un cancer de l’œsophage, du pancréas (endoprothèse biliaire)...

Prise en charge de la douleur

  • Évaluation de la douleur par échelle d’auto/hétéro-évaluation
    • Traitement antalgique adapté au niveau OMS et au type de douleur (palier III ++)
    • Jamais de prescription à la demande : toujours schéma fixe
    • il est recommandé d'administrer les antalgiques de manière préventive et non au moment de la survenue de la douleur
  • Antalgiques de pallier III :
    • Privilégier la voie orale tant que possible / ensuite voie SC > IV
    • En pratique, la voie IV est de plus en plus plébiscitée en soins pallatifis (nutrition parentérale, pompes de morphine...).
    • NPO la prévention des ES
      • laxatifs
      • anti-émétique
    • Traitement de fond (morphine LP 1x/12h) +/- interdose (morphine LI 1/6e /4h)
  • Mesures associées aux antalgiques de palier III :
    • antalgiques habituels peu efficaces pour les douleurs neurogènes :
      • dans ce cas, utiliser AD imipraminiques ou AE (gabapentine +++ / prégabaline)
    • NPO d'associer des co-antalgiques :
      • douleurs viscérales par envahissement tumoral : corticoïdes / anti spasmodiques
      • coliques sur occlusion : chirurgie +++
      • céphalées sur HTIC : corticoïdes
      • douleurs osseuses :
        • AINS / corticoïdes
        • +/- radiothérapie et biphosphonates voire cimentoplastie (si méta osseuses)
  • Cas particuliers :
    • sujet âgé : posologie minimale efficace +++ / temps de 1/2 vie court
    • douleurs induites par les soins : les diminuer via anesthésiques locaux ou opioïdes à libération immédiate

Prise en charge des symptômes physiques en SP

  • Asthénie / immobilité
    • asthénie :
      • MHD : adaptation des activités (ménager ses forces) / recherche de médicaments majorant l'asthénie...
      • médicamenteux : suppléments vitaminiques / corticoïdes en cures courtes
    • immobilité :
      • évaluer le retentissement physique de la diminution de mobilité via l'échelle ADL
      • évaluer aussi son retentissement psychique et social (!! porte d'entrée dans la dépendance)
      • prise en charge :
        • traiter la douleur +++
        • traiter les conséquences de l'immobilité
        • proposer des aides (soutien psy / aide humaine / aide technique...)
  • Sécheresse et ulcérations buccales (+++)
    • Humidification indispensable (sécheresse car respiration par la bouche)
    • Bains de bouches réguliers avec bicarbonates de sodium
    • Nettoyage des dents
    • bâtonnet gras à la fin du soin de bouche
    • baume hydratant labial
    • Remarques : soins de bouches spécifiques
      • bouche douloureuse : antalgiques / anesthésiques locaux (lidocaïne...) 2h avant repas...
      • mycose buccale : antifongiques (ampho B en sirop)
      • bouche hémorragique : alimentation froide +++ / lidocaïne adrénalinée
  • Lutte contre les escarres +++ / plaies malodorantes / prurit / oedèmes
    • Escarres :
      • Nursing / hygiène locale / matelas anti-escarre
      • Mobilisation régulière / surveillance cutanée, etc.
      • Prévention : échalle de Braden / Waterloo / Norton
    • Plaies malodorantes :
      • pansements absorbants au charbon activé
      • métronidazole local
    • Prurit :
      • soins de peau +++ (premier temps du traitement symptomatique d'un prurit)
      • peau sèche :
        • éviter chaleur, bains chauds, savons irritants
        • utiliser crème émolliente
      • si échec :
        • prurit localisé : corticoïdes locaux
        • prurit généralisé : anti-H2, corticoïdes PO (efficacité inconstante)
    • Oedèmes :
      • contention légère à modérée (hors AOMI)
      • surélévation des membres atteints
      • Massages +++
  • Dyspnée / encombrement
    • Patient 1/2 assis / kinésithérapie respiratoire / O2 si hypoxie (prouvée ou suspectée) / techniques de relaxation
    • Selon le contexte :
      • syndrome cave supérieur : HBPM (dose curative) / corticoïdes / radiothérapie voire endoprothèse...
      • lymphangite carcinomateuse : corticoïdes / chimio
      • obstruction bronchique diffuse : broncho-dilatateurs (β2+)
      • sécrétions bronchiques très abondantes : anticholinergique SC (scopolamine +++)
    • Dyspnée résistante aux traitements :
      • opioïdes +++ (n'entraine pas de détresse respiratoire aux doses faibles)
    • Dyspnée en phase terminale :
      • morphine pour abaisser la FR
      • BZD si anxiété importante
  • Anxiété / dépression / troubles du sommeil
    • Anxiété : 
      • peut s'intégrer dans une prise de conscience
      • mais peut aussi être le 1e symptome d'un syndrome confusionnel
      • traitements : 
        • BZD en prescription de courte durée (et de 1/2 vie courte)
        • techniques de relaxation
        • en cas de crise répétées : traitements de fond par AD à discuter
    • Depression :
      • distinguer la tristesse (patient atteint d'une maladie grave...) de la dépression (+++)
      • traitements :
        • psychologue / psychiatre / encouragements
        • AD : test thérapeutique d'au moins 3 semaines
        • NPO : traiter la douleur +++ (peut entrainer ou majorer un état dépressif...)
    • Troubles du sommeil
      • à rechercher même si le patient ne s'en plaint pas
      • peut constituer un signe d'alerte : anxiété / dépression / confusion
      • traitements :
        • hygiène de vie
        • traitements médicamenteux NON systématique, selon le type d'insomnie :
          • endormissement : zolpidem / zopiclone
          • anxiété associée : BZD
          • réveil précoce et signes dépressifs : AD sédatif
          • insomnies rebelles : NL
  • Toux, hoquet rebelle
    • toux : 
      • respositionnement du patient / humidifier l'air inspiré
      • si productive : kiné respi +++ (scopolamine possible si très abondante)
      • si sèche : antitussif type codéine ou phocoldine (PAS de morphine)
    • hoquet rebelle
      • principale cause = irritation gastro-duodénale
      • 1e intention : pansements digestifs (charbon) / IPP et anti-acides (Maalox)
      • 2e intention : anti-émétique stimulant la motricité gastro-duodénale (métoclopramide, dompéridone)
  • Dysphagie
    • chercher cause médicamenteuse (assèchement de la muqueuse buccale)
    • soins de bouche +++
    • si troubles de la déglutition :
      • verre à encoche nasale
      • aliments à texture pateuse ou gélifiée / froids
      • position assise lors des repas
    • si obstruction :
      • corticoïdes +++ (fortes doses)
      • si échec : dilatation endoscopie / endoprothèse oesophagienne / désobstruction au laser ...
      • si échec à nouveau (dernière intention) : NE par sonde ou gastrostomie / NP sinon
  • Nausées-vomissements
    • ES de la morphine : anti-émétiques dopaminergiques si besoin
    • Fractionner les repas / réduction du volume alimentaire
    • Evaluer l'état d'hydratation
    • anti-émétiques si besoin 
  • Constipation
    • Multifactorielle : morphine / alitement / alimentation
      • Laxatifs osmotiques systématiques / surveiller transit
    • Fécalome :
      • bas situé (perçu au TR) : suppositoires laxatifs +/- lavement à l'eau tiède avec lubrifiant
      • haut situé : laxatif péristaltogène interstinal + laxatif stimulant
    • Si constipation induite par les opioïdes :
      • au 3e jour sans selles : éliminer occlusion-fécalome / renforcer les RHD / augmenter poso des laxatifs / suppositoire
    • Si occlusion sur carcinose péritonéale :
      • J1 à J3 : 
        • à jeun
        • réhydratation + antalgiques + anti-émétiques (!! métoclopramide CI si occlusion complète)
        • IPP
        • corticothérapie forte dose pendant 5-10 jours
        • Scopolamine
        • +/- SNG si vomissements répétés
      • réévaluation à J4 :
        • levée de l'occlusion : arrêt de la scopolamine / discuter traitement laxatif
        • persistance de l'occlusion et des vomissements : ajouter analogue de la somatostatine
      • réévaluation à J7 :
        • levée franche de l'occlusion : arrêt scopolamine / discuter traitement laxatif
        • levée partielle : poursuite de l'analogue utilisé (somatostatine +++) / diminution et arrêt des corticoïdes et de la scopolamine
        • persistances des vomissements : arrêt scopolamine / discuter gastrostomie de décharge
  • Incontinence ou rétention urinaire
    • En général RAU iatrogène (morphine, tricycliques, scopolamine...) ou par compression extrinsèque de la maladie
    • Sondage intermittant ou sonde urinaire à demeure / surveiller diurèse et globe
    • Possibilité de pose de sonde double J ou néphrostomie percutanée

Nutrition / hydratation

  • Nutrition
    • Favoriser alimentation orale adaptée (eau gélifiée, yaourts) / fractionnée / hypercalorique et hyperprotidique
    • Compléments nutritionnels +++
    • Médicaments orexigènes : corticoïdes / progestatifs
    • !! ne pas forcer si fin de vie : support entéral ou parentéral exceptionnels
    • Jamais de nutrition parentérale en urgence chez un patient dénutri (risque de syndrome de renutrition inapproprié)
    • Pas de nutrition si phase terminale (sauf plaisir)
    • Recommandation 2012 de la société francophone de nutrition clinique et métabolisme :
      • pas de nutrition artificielle si espérance de vie < 3M avec Karnofsky ≥ 50% ou PS ≥ 3
      • si une nutrition artificielle est mise en place, réévaluation à J15 systématique
  • Hydratation
    • Privilégier la voie PO : eau / SRO / proposer régulièrement
    • Si PO impossible : proposer hydratation par NaCl en SC
  • Remarque :
    • hydratation et alimentation = traitements (ne sont pas considérés comme des soins)
    • ils peuvent donc être arrêtés +++

Soutien psychologique

  • Écoute / empathie / disponibilité : fondamentales en fin de vie
  • Respecter les étapes psychologiques d’acceptation de la mort 

Prise en charge sociale et financière

  • !! NPO prise en charge à 100% pour ALD
  • Si retour au domicile : mise en place d’une HAD ++, etc.

Prise en charge de la famille / entourage

  • Fondamentale +++ : NPO de contacter la famille si absente / soutien psychologique
  • Possibilité d’un congé d’accompagnement pour « ascendant / descendant / conjoint »

Surveillance

  • En ambulatoire par médecin traitant
  • En hospitalier par équipe pluridisciplinaire
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Détail de la dernière mise à jour

Date: 29/04/2019

Mise à jour majeure (refonte de la fiche, ajout de multiples paragraphes): -définition des SP -ajout des facteurs pronostics validés en phase palliative -ajout des situations à identifier et relevant de SP -ajout des niveaux d'expertise des médecins en SP -mise à jour du paragraphe sur la prise en charge de la douleur, avec plus de détails, exemples de situations possibles, et cas particuliers -ajout d'un paragraphe sur la prise en charge de l'asthénie et de l'immobilité -mise à jour du paragraphe sur la sécheresse et ulcérations buccales -mise à jour du paragraphe : lutte contre les escarres (ajout des plaies malodorantes, du prurit, et des oedèmes) -mise à jour du paragraphe sur la dyspnée (contextes, résistance aux traitements, phase terminale) -ajout d'un paragraphe sur la prise en charge de l'anxiété, la dépression, les troubles du sommeils -ajout de paragraphes : toux, hoquet rebelle, dysphagie -mise à jour du paragraphe sur la constipation avec la prise en charge du fécalome et des occlusions sur carcinose péritonéale -mise à jour du paragraphe sur la nutrition et l'hydratation -ajout d'une partie sur la démarche de soin pour les SP -paragraphe sur les 3 trajectoires possibles pour un patient en SP -ajout des principes du prise en charge en SP -ajout d'une partie sur les mécanismes de défense (= d'adaptation) chez le patient ET les soignants -ajout d'une partie sur l'organisation des SP et les spécificités des SP en ambulatoire