Item 137 - Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en phase palliative ou terminale d'une maladie grave, chronique ou létale (2). Accompagnement de la personne malade et de son entourage. Principaux repères éthiques.

Dernière mise à jour le 09/05/2019 par Alexandre NAVIDI

Fiche à jour

Accompagnement du mourant

• Disponibilité et écoute de toute l’équipe pluridisciplinaire
• Consultations spécialisées dédiées (psychologues)
• Prise en charge globale médicale / psychologique / spirituelle
• Amener le patient progressivement vers l’acceptation de la mort

Accompagnement de l’entourage

• Écoute / soutien psychologique / proposer associations
• Solliciter les question, l'information doit être claire loyale et appropriée
• Information régulière et coordonnée (1 seul médecin référent)
• !! Ne pas leur demander de décider de la poursuite ou non du traitement, le poids de la décision ne leur incombe pas.
• Après le décès : entretien avec un psychologue / verbalisation
• Consultation post-mortem possible pour l'entourage avec l'équipe médicale pour expliquer les causes de la mort si mal comprises par l'entourage
• Accompagnement des proches les plus sensibles (enfants, adultes dépendants, parents)

Droits des patients en fin de vie

• soins palliatifs
• accompagnement
• information
• autonomie
• consentement dans la prise de décision
• désignation d'une personne de confiance

Communiquer avec le patient

• !! demande de mort parfois exprimée par le patient...
  • peut être dans le cadre d'une demande indirecte d'être mieux soulagée/comprise/réconfortée...
  • peut être dans le cadre de l'ambivalence quant à son avenir
• ne pas juger cette demande
• distinguer l'abstention (ou l'arrêt) d'un soin de suppléance visant au soulagement d'un symptôme, de l'interruption délibérée de la vie
  • l'abstention (ou l'arrêt) d'une thérapeutique de suppléance comme la sédation ne provoque pas la mort de manière délibérée

Repères éthiques

• La prise en charge terminale ne doit pas accélérer ni retarder le décès.
• Il est possible de limiter les actes thérapeutiques en accord avec le malade (directives anticipées +++) et l'entourage.
  
  • Par exemple décider de ne pas transférer un patient en réanimation si aggravation brutale de son état, mais prodiguer des soins de confort en chambre uniquement (antalgiques, sédatifs, antisécrétoires...)
• La communication en amont avec l'entourage est essentielle : décès brutal et famille non préparée = procès

Principes éthiques

• non malfaisance : primum non nocere (ne pas nuire)
• bienfaisance : soulager le patient et assurer son bien-être
• autonomie du patient : laisser le patient prendre ses décisions seul s'il est apte
• justice : primauté de la personne / soins apportés indépendamment de la religion, croyances, contexte, sexe...

Textes de référence

• serment d'Hippocrate
• Code de déontologie médicale (1947)
  • qui fait lui-même parti du code de la Santé Publique
• Déclaration d'Helsinki (1964)
• Loi Huriet-Sérusclat (1988)
• Loi du 19 juin 1999 :
  • première notion de soin palliatif dans la législation
• Loi Kouchner (4 mars 2002) :
  • notions de "droits des malades" etc...
• Loi Léonetti (22 avril 2005) :
  • obstination déraisonnable
  • autonomie
  • personne de confiance renfonrcée / directives anticipées
  • double effet (un traitement peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie)
  • Collégialité et transparence des décisions de limitation des soins
• Loi Leonetti-Claeys (2 février 2016) :
  • nouveaux droits pour les personnes en fin de vie

Loi Leonetti-Claeys

• lutte contre l'obstination déraisonnable : n'est plus une possibilité mais un DEVOIR pour le médecin
  • si le traitement n'a d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, et sous réserve de prendre en compte la volonté du patient : traitements suspendus ou non entrepris
• les décisions de refus d'acharnement thérapeutique (lutte contre l'obstination déraisonnable) sont divisés en 2 situations :
  • patient pouvant s'exprimer : respecter sa volonté
  • patient ne pouvant pas s'exprimer :
    • tout faire pour receuillir la volonté du patient (directives anticipées +++)
    • en l'absence de directives anticipées : avis de la personne de confiance
    • en l'absence de personne de confiance : avis de la famille ou des proches
  • retenir : directives anticipées > personne de confiance > famille et entourage
• directives anticipées : n'ont plus de limite de validité (avant elle était de 3 ans)
  • s'impose au médecin (+++), SAUF 2 situations :
    • urgence vitale (le temps de faire le diagnostic)
    • manifestement inappropriées (et dans ce cas, sur décision collégiale +++)
• le double effet est renforcée : doit être mentionné dans le dossier médical
• création d'un "droit à la sédation" :
  • modalités de sédation :
    • sédation profonde et continue jusqu'au décès
    • analgésie
    • arrêt de tous les traitements de maintien IV
  • situations donnant accès à ce droit :
    • patient pouvant s'exprimer :
      
      • affection grave et incurable, avec pronostic vital engagé à court terme, avec souffrance réfractaire
      • arrêt d'un traitement engage le pronostic vital à court terme (double effet)
    • patient ne pouvant pas s'exprimer :
      • lors d'une décision d'arrêt des traitements de maintien de la vie
  • dans tous les cas :
    • décision collégiale +++

Personne de confiance dans le cadre d'un patient ne pouvant s'exprimer

• son avis prévaut sur tout autre avis NON MEDICAL (à l'exclusion des directives anticipées)
• !! les mineurs et majeurs sous tutelle ne peuvent PAS nommer de personne de confiance ni rédiger de directives anticipées

Principes généraux à connaître pour le concours :

• patient conscient :
  • le médecin doit respecter la volonté du patient, quelle qu'elle soit, APRES l'avoir informée des conséquences
  • le patient peut faire appel à un autre membre du corps médical
  • la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient
• patient hors d'état d'exprimer sa volonté :
  • le médecin ne peut PAS décider de l'arrêt et de la limitation de soins sans mettre en place une procédure COLLEGIALE :
    • décision prise par le médecin en charge du patient :
      • après concertation avec l'équipe de soins
      • sur avis motivé d'au moins 1 médecin "consultant", qui doit examiner le malade cliniquement
      • en l'absence de lien hiérarchique entre le médecin en charge et le médecin consultant
    • décision prenant en compte :
      • souhaits du patient (dont directives anticipées +++)
      • avis de la personne de confiance
      • avis de la famille et/ou des proches
    • si la décision concerne un mineur ou majeur protégé :
      • le médecin receuille l'avis des titulaires de l'autorité (parents / tuteur)
      • exception : situation d'urgence rendant impossible ce receuil