Item 139 - Connaître les aspects spécifiques des soins palliatifs en pédiatrie
Dernière mise à jour le 05/02/2019 par Alexandre NAVIDI
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05/02/2019

Nouvelle fiche sur les soins palliatifs en pédiatrie : -définition générale des soins palliatifs par l'OMS -définitions spécifiques -groupes étiologiques en pédiatrie concernant les soins palliatifs -paragraphe sur les spécificités des soins palliatifs en pédiatrie (parents / équipe soignante / etc...) -symptômes et leur prise en charge -remise en page de la partie sédation chez l'enfant

12/09/2016

mise à jour le 12/09/2016 - mise en accord de la fiche avec le référentiel de pédiatrie

28/01/2016

Amélioration de la mise en page

26/11/2014

Création de la fiche, proposition d'un référentiel

Résumé

Objectifs CNCI
  • Evaluer les symptômes
  • Connaître les soins, les traitements, l’accompagnement d’un enfant et de son entourage lors des phases avancées de maladies létales
Recommandations

Généralités

Définitions

  • Soins palliatifs (définition OMS)
    • les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle :
      • prévention et soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision
      • traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychiques et spirituels qui lui sont liés
    • n'entendent ni accélérer la mort ni la repousser
    • prise en charge TOTALE et ACTIVE (!! on peut continuer une chimio en étant en palliatif +++)
  • Définitions spécifiques :
    • maladie limitant la vie : dont la mort précoce est habituelle
    • maladie menaçante : risque élevé de mort prématurée à cause d'une maladie grave (mais possibilité, parfois, de vivre jusqu'à l'âge adulte)
    • soins de répit : périodes de répit pour la famille (quelques heures ou jours), où les soins sont réalisés par un soignant de substitution
  • Groupes étiologiques en pédiatrie
    • Groupe 1 : maladies pour lesquelles un traitement curatif existe mais où l'échec est possible
    • Groupe 2 : maladies où une mort prématurée est inévitable, avec de longues périodes de traitement intense permettant de prolonger la vie (ex : mucoviscidose)
    • Groupe 3 : maladies progressives sans options de traitement curatif, où le traitement est uniquement palliatif (ex : certaines myopathies)
    • Groupe 4 : conditions irréversibles et non progressives (ex : atteinte cérébrale)
    • Groupe 5 : nouveaux-nés à l'espérance de vie limité ou imprévisible (en général diagnostic anténatal grave)

Spécificités des soins palliatifs en pédiatrie

  • préférence du maintient à domicile tout au long de la maladie (et lors du décès) par rapport à l'hospitalisation
    • le domicile familial doit rester le centre des soins autant que possible +++
    • en cas d'hospitalisation (ex : soins de répit) : JAMAIS en service adulte (nécessité d'un environnement adapté à l'enfant)
  • toujours maintenir des activités éducatives et de loisirs (+++)
    • permettre à l'enfant de fréquenter son école habituelle (si possible)
    • jouer et participer aux activités de loisir
  • les parents :
    • pivot central de la prise en charge de l'enfant (doivent être très impliqués)
    • !! l'enfant a la possibilité de participer aux décisions le concernant (dont les soins) selon son niveau de compréhension +++
    • les situations conflictuelles parents/enfant doivent donc être anticipées
  • l'équipe soignante :
    • doit s'adapter à l'âge et aux besoins de l'enfant : selon leurs capacités de communication et compréhension
    • elle doit comporter au moins :
      • un médecin
      • un infirmier
      • une assitante sociale
      • un psychothérapeute (ou psychologue)
      • un conseiller spirituel
    • doit être disponible en permanence : (7j/7) pour l'enfant ET sa famille
    • elle assure la continuité des soins ville-hôpital
  • coordinateur de soins / référent :
    • aide la famille à maintenir un réseau de soins performant
    • représente le lien principal avec la famille :
      • assure la continuité des soins
      • assure que les soins répondent bien aus besoins de l'enfant ET de sa famille
  • deuil :
    • soutien DES L'ANNONCE du diagnostic (puis tout au long de la maladie et même après)
      • aussi longtemps que nécessaire
      • pour la famille / soignants / tout ceux touchés par la mort de l'enfant
    • NPO : soutien à la fratrie +++

Symptômes et prise en charge

Symptômes à évaluer chez l'enfant

  • douleurs / immobilité / asthénie
  • pulmonaires : hypersécretion bronchique / toux / dyspnée (!! la FR n'est pas la même que chez l'adulte et varie selon l'âge)
  • neurologiques : agitation / confusion / epilepsie / troubles du sommeil ...
  • psychologiques : dépression / anxiété / phobies ...
  • digestifs : xerostomie (!!) / dysphagie / vomissements / anorexie / troubles du transit ...

Prise en charge thérapeutique

  • Généralités :
    • Prise en chrage ACTIVE (on peut prescrire une chimio en soins palliatifs +++ : ralenti l'évolution)
    • Sans obstination déraisonnable
    • Décisions pluridsciplinaires (cancérologues, pédiatre, médecin traitant, intervenant au domicile)
    • Elaboration d'une alliance thérapeutique avec l'enfant et sa famille
    • Information claire au préalable
    • Décision anticipée si possible
  • Modalités : 
    • thérapeutiques médicamenteuses : proche de l'adulte et adaptés selon les symptômes
    • !! aux doses et aux CI chez l'enfant
    • limiter les effets secondaires
    • certaines classes doivent être privilégiées :
      • douleurs : antalgiques de base (cf item en question)
      • agitation : neuroleptiques
      • dyspnée : morphine / midazolam (PO +++ ou sublinguale)
  • Objectifs :
    • absence de douleurs / dyspnée / agitation
    • traiter les signes digestifs +++
  • A noter : avant sa naissance, le foetus n'est pas considéré comme une personne juridique

Sédation chez l'enfant

  • Phase terminale : moment où « le décès est imminent et inévitable dans l'évolution naturelle d'une maladie »
    • Phase pré-agonique: provoquée par la défaillance d'une ou plusieurs des principales fonctions vitales
      • évoluant le plus souvent vers la phase agonique et le décès en l’absence de réanimation
    • Phase agonique: le moment même du « mourir »
      • irréversible / apparition des premiers signes de décérébration et altération des fonctions régulatrices neurovégétatives
  • Les indications sont les mêmes qu'en médecine adulte (hémorragie, détresse respiratoire ...).
    • Il est toujours préférable d'anticiper la prescription lorsque la situation est identifiable et prévisible.
    • Couple : sédation / analgésie
    • Confort +++
  • Attention au cadre légal : pas d'euthanasie compassionnelle (accélération du décès pour soulager les parents)
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Détail de la dernière mise à jour

Date: 05/02/2019

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