Item 54 - L'enfant handicapé : orientation et prise en charge

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Mises à jour

22/09/2017

MAJ de la forme

13/07/2017

Mise en page (code couleurs)

30/01/2016

ajout 2 tableaux et 1 organigramme

Résumé

Objectifs CNCI
  • Argumenter les principes d'orientation et de prise en charge d'un enfant handicapé.
  • Connaître les filières de prise en charge médicale, médico-sociale et de scolarisation de l'enfant handicapé
  • Décrire le rôle de la maison départementale des personnes handicapées et identifier les interlocuteurs du médecin dans le système éducatif.
Recommandations
  • Polycopié national du COFEMER (2021)
  • Polycopié national de pédiatrie (2020)
Mots-clés A savoir
  • Déficience,  limitations d’activités, restrictions de participation
  • Consultation d’annonce / soutien psychologique (enfant + famille)
  • MIF-mômes
  • Médicale: CAMSP / CMPP / CMP
  • Scolaire: milieu ordinaire /AVS / CLIS
  • Sociale: AEEH / carte invalidité / ALD
  • Pluri-disciplinaire / globale
  • Consultation d’annonce
  • MDPH / CDAPH
  • Prise en charge éducative

Généralités

Définitions 

  • Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé : version pour les enfants/adolescents (CIF-EA)
    • Version de la CIF spécifique pour les enfants/adolescents 
    • Fusionnée par l'OMS avec la CIF originale
  • Handicap = interaction dynamique entre :
    • Les déficiences
    • Limitations d'activités
    • Restrictions de participation
    • Facteurs environnementaux et personnels 
  • Spécificités de l'handicap chez l'enfant :
    • Cerveau en cours de maturation / apprentissage
    • Croissance musculaire / osseuse = risque de déformations neuro-orthopédiques
    • Pathologie pédiatrique 
    • Limitation d'activité à mettre en balance avec de dvpmt psychomoteur attendu 
    • Restriction de participation en lien avec la famille, l'école, les loisirs 
  • Handicap peut être :
    • Congénital = présent avant ou dès la naissance (génétique ou non) ou acquis  = présent après la naissance 
    • Evolutif ou stable 
    • Transitoire, durable ou intermittent 
  • Multi-handicap (= pluri-handicap)  : coexsitence de plusieurs déficiences à l'origine d'un handicap 
  • Surhandicap : apparition de deficiences secondaires liées à un handicap préexistant 
  • Polyhandicap : 
    • Handicap grave avec déficiences multiples et sévères 
    • Provoquée par une lésion cérébrale avant l'âge de 2 ans ++
    • Caractère irréversible avec dépendance majeure 

Epidémiologie 

  • <1% enfants nés en Frances seront porteurs d'une déficience sévère
  • 2% des enfants d'une classe d'âge porteraient d'une déficience modérément sévère ≈ 300 000 enfants 
  • + de la moitié des déficiences et handicaps de l'enfant trouvent leur origine pendant la période prénatale ou périnatale :
    • 2 causes majeurs :
      • Prématurité 
      • Anoxo-ischémie cérébrale 

Etiologie du handicap 

  • Catégories d'handicap chez l'enfant :
    • Handicap moteur (ex: paralysie cérébrale)
    • Handicap sensoriel (ex: déficience auditive, visuelle)
    • Handicap de présentation/esthétique (ex: séquelle de brûlure)
    • Handicap cognitif (ex: troubles du neurodvptt)
    • Handicap mental  (ex: trisomie 21)
    • Handicap psychique (ex: troubles psychotiques)
      • Distinction avec l'handicap mental : 
        • Caractère variable et évolutif des troubles 
        • L'étiologie des troubles 
        • Absence de déficience intellectuelle 
        • Âge lors de l'apparition des troubles 
  • Troubles du neurodvpmt :
    • Affections débutant durant la période de dvpmt 
    • Entraînant des déficiences +/- multiples dans l'acquisition et l'éxecution des fonctions spécifiques :
      • intellectuelles et/ou motrices et/ou sociales 
  • Paralysie cérébrale : 
    • 1ère cause de handicap moteur / prévalence d'1/1500 naissances
    • Trouble permanent du mouvement et/ou de la posture
    • secondaire à une lésion cérébrale survenue pendant la vie foetale / 2 premières années de vie 
    • 2 principaux FDR : prématurité et poids de naissance < 1 500g
  •  T21 et syndrome d'alcoolisation foetale (SAF) : 1ères causes de retard mental 
  • Dyslexie-dysorthographie : 1ère cause de troubles spécifiques des apprentissages 
  • Déficiences acquises possibles par accident de vie ou lié à un ACV (1000/ an en France chez l'enfant) ++
  • Malformations congénitales :
    • 2 à 3% des naissances vivantes 
    • Une minorité auront une défience sévère

Conséquenses du handicap 

  • Enfants en situation de handicap : 4 fois + de violences quelle qu'elle soit !!
    • Stigmatisation
    • Discrimination 
    • Abus 
    • Négligence
  • Précarité + importante 
  • Qualité des interactions avec les aidants naturels altérée par l'handicap 
  • Retentissement sur la santé de l'enfant / croissance / acquisitions psychoaffectives, psychomotrices et cognitives

Principes d'accompagnement 

  • Objectifs : 
    • Permettre à l'enfant de participer autant que possible à la vie familiale, à la société 
    • Renforcer les compétences de la famille
    • Qualité de vie liée à la santé de l'enfant aussi bonne que possible 
  • Projet d'accompagnement triple :
    • Thérapeutique : médical, rééducatif, psychologique
    • Educatif : scolarité en milieu ordinaire ou en unité d'enseignement 
    • Social : familial, activités de vie, environnement, etc

 

Parcours de soins d'un enfant en situation d'handicap

Projet de soin 

  • Projet de soin précise :
    • Objectifs 
    • Actions à mettre en place 
    • Réévaluations à prévoir 
    • Interrogations / difficultés 
  • Doit être centré sur les objectifs de l'enfant et de sa famille ++
  • Comprend 3 axes : médical / rééducatif / psychologique si nécessaire 
    • Axe rééducatif : 
      • Professionnels impliqués peuvent officier en libéral / hospitalier / ambulatoire / etc :
        • Kinésithérapeute 
        • Orthophoniste 
        • Ergothérapeute 
        • Psychomotricien 
        • Diététicien 
        • Audioprothésiste / orthoprothésiste / podo-orthésiste 
        • etc
      • Appareillages et aides techniques ++ :
        • Prescrits par un médecin (médecin MPR pour certaines types)
        • Réévalués en fonction de la croissance et du développement de l'enfant
    • Axe médicale :
      • Objectifs :
        • Prévenir les complications des déficiences et limitations d'activité 
        • Mettre en place des stratégies thérapeutiques pour que l'enfant acquièrent un maximum de compétences et d'indépendance
        • Dépister les risques de surhandicap 
        • Diagnostic de l'étiologie du handicap 
      • Médecin référent du handicap de l'enfant a plusieurs missions :
        • Evaluer et surveiller la croissance de l'enfant 
        • Evaluer l'état neuro-orthopédique / la douleur / l'état psychologique et neurocognitif de l'enfant 
        • Prendre en compte les demandes de la famille 
        • Coordoner et réévaluer la pertinence des prises en charge 
        • Réévaluer l'utilisation, bonne tolérance, adaptation des appareillages et aides techniques 
      • Travail médical au sein d'une équipe pluriprofessionnels ++

Dépistage de l'handicap 

  • Majorité des handicaps dépistables les 3 premières années de vie !!
  • Evaluation médicale permet de situer l'enfant par rapport au développement attendu pour son âge 
  • Le carnet de santé est un outil important de repérage précoce 
  • Le + souvent, les troubles sont répérés par la famille ++
  • Permet une prise en charge précoce / Ne PAS attendre un diagnostic étiologique pour débuter la prise en charge !!
  • Dépistage aboutit à l'annonce diagnostique de l'handicap = acte médicale 

Evaluations fonctionnelles de l'handicap 

  • Evaluation multidisciplinaires et coordonnée
  • Evaluation selon le modèle de la CIF :
    • Déficiences
    • Activités
    • Participation
    • Facteurs environnementaux et personnels 
  • Utilisation d'outils adaptés à l'âge chronologique de l'enfant ou âge corrigé avant 2 ans pour les enfants prématurés
  • Evaluer l'environnement de l'enfant / facteurs aggravants du handicap :
    • Faible niveau scolaire parental
    • Vulnérabilités psycho-affectives et socio-économiques  
  • Evaluations régulières ++ → les déficits peuvent se démasquer lors du dévpmt de l'enfant 
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Date: 22/09/2017

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